Entrevista a Mónica Estacio, proyecto Hilando vidas

A continuación os presentamos una entrevista realizada por el Equipo boletín el pasado mes de Julio a Mónica Estacio, de la Fundación UNICAP. Mónica nos explica el proyecto con el que colaboramos “Hilando vidas” y muchas cosas más.

¿Mónica, Podrías presentarte brévemente para que l@s socio@s podamos conocerte un poco más? 

Mónica Estacio

Soy médico, especialista en Medicina familiar y comunitaria y trabajo actualmente en los servicios de emergencias extrahospitalarias.

Desde siempre tuve muy claro que lo mío era ayudar y por eso, casi toda mi vida profesional se ha dedicado a la cooperación. Inicié mis andadas en Angola a lo que siguieron Indonesia (Islas Molucas), República Dominicana y Haití donde creamos una ONG local cuyo proyecto continúa activo, Viva Haiti Fundación.

Desde hace unos 7 años, me adentro en el mundo de la discapacidad, y más específicamente la discapacidad psíquica, por lo que empiezo a pensar cómo podría volcar ahora mis energías en crear un proyecto en mi país de origen. Digamos que soy un alma inquieta.

Vuestra labor se desarrolla desde la Fundación Unicap, acrónimo de Uniendo Capacidades, toda una declaración de intenciones. Nos gustaría conocer cómo funciona y a qué personas reúne, cuáles son sus motivaciones y sus principales objetivos. 

Uniendo Capacidades (UNICAP) es la unión de un grupo transdisciplinar de profesionales motivados por la necesidad de dar respuesta de manera eficaz y real a una educación inclusiva y social. Nuestro trabajo se orienta a potenciar el desarrollo integral de cada uno, bajo seis principios fundamentales: inclusividad, confianza, equidad, innovación educativa, coeducación y vida saludable

Reconocemos a los alumnos y alumnas como personas libres que se encuentran en periodo de crecimiento, de modo que trabajamos siendo siempre respetuosos con sus propios ritmos de aprendizaje. Y lo hacemos a través de un proyecto que abarca el ámbito sanitario y el educativo, contemplando así el ciclo vital y cumplimiento de un proyecto de vida.

Deseamos un centro educativo que tenga como referente ético el valor de la dignidad humana, que acepte a todas las personas, sea cual sea su condición, y les ayude a desarrollar al máximo sus capacidades. Por ello, hemos creado un proyecto curricular adecuado a dichos valores, que permita una respuesta educativa por parte del equipo de profesores y profesionales que trabajan en el centro.

Queremos un centro plural que acoja a todas las personas y fomente la colaboración entre las familias, alumnado y profesionales; que se implique con el entorno y el conjunto de la sociedad, y guíe todas sus actuaciones desde el respeto a los derechos humanos y el principio de convivencia democrática, en el que todos los miembros de la Comunidad Educativa formen parte activa en la vida del centro.

Nuestros objetivos principales ahora mismo son la creación de una escuela de investigación-acción en metodologías inclusivas en la Comunidad de Madrid que sea centro referente y punto de partida para el logro de una escuela realmente extraordinaria para todos. Y la formación del personal sanitario en la mejora de comunicación de noticias a la llegada de un niño en situación de vulnerabilidad o en casos de muerte perinatal. ¡Ahí es donde nos aliamos! .

Coincidiendo con vuestro primer año como Fundación lanzáis “Hilando Vidas”, el proyecto que nos ocupa hoy y con el que empieza nuestra andadura con vosotros. Buscando cómo mejorar la gestión y comunicación de noticias críticas a las familias ante la llegada una nueva vida, ¿cuáles son los pilares del proyecto y sus objetivos fundamentales? ¿A quién se dirige? 

Es un proyecto dirigido a personal sanitario que pretende cambiar la forma de como se trata, en el ámbito sanitario español, el momento de dar a los padres en el hospital una noticia tan difícil como la llegada de un niño o niña con discapacidad, gran prematuridad, complicaciones médicas, o incluso la noticia de una muerte al momento del parto, algo que supone una gran conmoción para ellos.

Es un proyecto de comunicación de noticias ante situaciones inesperadas. Hemos ido comprobando a lo largo de los años cómo se ha ido trabajando con la persona con discapacidad y con sus familiares, pero sentimos que no se ha hecho con este colectivo. Es necesario crear un espacio de reflexión, diálogo y de acompañamiento a estos profesionales que ejercen una labor muy dura sin apenas tener tiempo de digerirlo.

Los grandes pilares sin duda son la unión de 7 entidades de una gran fortalezca con una visión común que juntos abordan grandes y variadas realidades. Nuestras entidades colaboradoras son :AEMI (Asociación Española de Masaje Infantil), AEPP (Asociación Española de Psicología Perinatal), Down España, Feder (Federación de Enfermedades Raras), Fundación Nene (Daño Neurológico), Ihan Unicef (Iniciativa para la Humanización de la Asistencia al Nacimiento y a la Lactancia) Semergen (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria).

El proyecto contempla la “transformación de la mirada”, aceptar y afrontar, promover que los nuevos padres obtengan palabras de aliento, amor y empatía, además de obtener una correcta información por parte del profesional sanitario. Por ello, nuestras líneas de actuación se orientan a los siguientes objetivos:

  • Elaborar documentación y material, riguroso y concreto, sobre las situaciones a tener en cuenta por parte de los equipos profesionales de la salud, ante la vulnerabilidad que implican ciertas circunstancias en el momento del parto como: prematuridad, Síndrome de Down, enfermedades raras, pérdida prenatal, perinatal o postnatal, cimentando un guion de esperanza para las familias.
  • Planificación de jornadas de formación y sensibilización, orientadas a los profesionales de la salud, para que se conciencien y actúen adecuadamente ante esta realidad.
  • Elaborar un protocolo específico de acuerdo a cada situación, para fortalecer el vínculo de ese niño/a con sus progenitores, que resuelva la incertidumbre de esas familias y que produzca cambios constructivos en su situación vital.

Hilando Vidas pretende por tanto promover en el sistema sanitario español, tanto público como privado, las pautas adecuadas en la mejora de la comunicación en la denominada “primera noticia”.

Nos llama la atención la diversidad y relevancia de las entidades con las que habéis decidido Denota un amplio conocimiento de la realidad de la atención Sanitaria en nuestro país a día de hoy. ¿Cómo ha sido vuestro recorrido para decidir que éstas eran las entidades con las que queríais/necesitabais trabajar? ¿Cómo planteáis coordinar las aportaciones de ópticas tan variadas? Y si es posible adelantar algo en estos momentos, ¿qué esperáis en concreto de la AEPP?

Este proyecto nace de personal sanitario que se encuentra día a día en hospitales, consultas, servicios de urgencias y formación continua; y que además convive con la discapacidad de una manera activa. Claramente veíamos que la comunicación entre sanitarios y familias no funcionaba y que esto marcaba el inicio de un caminar con demasiados estereotipos, pronósticos y etiquetas. Deseábamos colaborar entre ambos creando lazos, tendiendo redes y puentes para que juntos, abordasen un inicio diferente. Ya solo quedaba detectar estas situaciones que se definían sobre todo cuando el niño nacía con discapacidad, daño neurológico, alguna enfermedad poco conocida o cuando, por circunstancias miles, sufría una muerte perinatal. A priori puede parecer que hay poco en común entre todas estas familias pero, yo te diría que les une el dolor, el duelo de recibir a un hijo que no esperaban (o de nunca recibirlo), la frustración, la desesperanza, la pena, la culpabilidad, etc….Asimismo también les une la fuerza que emerge incluso en las situaciones más delicadas por el deseo de querer dar lo mejor a sus hijos.

Contactamos con la AEPP porque deseábamos llegar también a esas familias que han sufrido la pérdida de un hijo . Es cierto que esos padres no se van a encontrar ante la incertidumbre del cuidado del menor, los pasos correspondientes para iniciar atención temprana o enfrentarse al diagnóstico, pero afrontan una realidad impensable, afrontan la pérdida y merecen el reconocimiento hacia ese bebé que sí había sido soñado, cuidado durante la gestación y que formará parte de esa familia como hijo reconocido que es toda la vida.

Necesitan de un equipo de profesionales formado,  familias que hayan pasado por la misma situación y puedan apoyarlos o simplemente necesitan espacio y comprensión ante la realidad vivida con la mejor de las atenciones.

No existen protocolos de actuación prácticamente en ningún hospital de nuestra geografía, no hay un hacer común y eso es lo que estamos diseñando con vosotros.

En vuestra metodología de trabajo buscáis ir más allá del fundamento teórico y ofrecer una experiencia vivenciada para mejorar la comunicación humana en momentos críticos. ¿Qué importancia tiene la vivencia y la empatía para los objetivos que os planteáis? En lo personal ¿cómo ha influido tu propia experiencia como madre de Isaac y Gabriel para desarrollar este proyecto? 

La vivencia lo es todo, porque hay libros y textos sobre primera noticia, todos sabemos qué es lo correcto y cómo se deben hacer las cosas; también hay cursos sobre comunicación de noticias que el personal sanitario realiza a lo largo de su formación y que , con el día a día, van olvidando o dejando de recordar. Aquello que recibes de manera vivencial, aquello que cuestiona creencias, estigmas, ideas adquiridas y tambalea lo más íntimo de tu persona, es lo que genera un cambio interior que desencadena que las cosas se hagan desde otro lugar. Pretendemos marcar vidas para que, a partir de ese momento, hagamos las cosas de una forma más sentida, empática, cercana y preparada. Es necesario trabajar la resiliencia en nuestras vidas.

Este proyecto nace por una situación personal. El día que se sospechó que mi hijo Isaac podría tener Síndrome de Down (casi 3 semanas después del nacimiento), se solicitó un cariotipo cuyo resultado se me entregó en un sobre con las siguientes palabras: – usted es médico, ¿verdad? Entonces ya sabrá leer este documento.

Nunca las olvidaré por la situación personal que atravesaba en ese momento y porque ahí, no se me estaba permitiendo ser madre. Tal furia contenida se convirtió años después en un maravilloso proyecto que desea mejorar estos momentos.

Un axioma básico de la comunicación humana afirma que “no es posible no comunicar” ¿Qué consecuencias tiene para una familia encontrarse con un equipo profesional que no sabe o evita dar información sobre el estado y futuro de su nuevo hijo? ¿Qué busca “Hilando Vidas” hacer al respecto? 

Pienso que quizás el problema no está tanto en no saber algo en un momento dado. Son muchas las situaciones que enfrentamos los médicos donde realmente no sabemos que está sucediendo y es cuestión de tiempo o medios llegar a ello. El mayor problema bajo mi punto de vista, está en evitar informar a una familia sobre el estado de su hijo porque no se sabe hacerlo, no se encuentra las herramientas, no se sabe dónde, no se consigue saber bien qué decir…. Quizás no se puede diagnosticar, tal vez no se pueda pronosticar, pero siempre hay que estar ahí para comentar lo que se está viviendo y asegurar a las familias que se está haciendo todo lo que se puede porque su hijo esté bien.

Aquí es donde Hilando Vidas presenta su mayor fortaleza porque vamos a trabajar sobre los puntos esenciales de esos momentos. Vamos a dar al personal sanitario el espacio, tiempo, las maneras y formas, los lugares  y la preparación personal que necesitan para convertir ese momento de angustia en uno lleno de oportunidades.

A parte de las necesidades de las familias, ¿qué necesidades habéis detectado en los profesionales encargados de la comunicación en el “momento crítico”? ¿percibís una demanda de ayuda por su parte para seguir mejorando? ¿cómo describirías el perfil del profesional motivado por el cambio?

El personal sanitario vive en este 2018 momentos críticos que sobrevienen de un sistema sanitario al borde del colapso. Jornadas eternas de 24 horas de guardias, consultas repletas de pacientes con poco tiempo para ser atendidos, formación cada vez más exigente para responder a la tecnología y avances de nuestro siglo y sueldos deplorables a la cola de Europa. Todo esto hace que ahora mismo, trabajar en sanidad sea casi una locura. Esto se traduce en personal cansado físicamente, saturado psicológicamente y con poco tiempo para la descarga personal de emociones, para compartir situaciones difíciles con otros compañeros o simplemente para permitirse ser humano. El personal sanitario necesita imperiosamente un espacio donde poder trabajar su carga emocional, un lugar donde poder descargar la mochila que mantiene llenándose a lo largo de cada día, donde pueda recibir y no solo dar.

Y es este mismo personal el que, sabiendo todo esto, no quiere dejar de hacerlo bien, desea mejorar cada día, lucha por dar una buena calidad a sus pacientes y se implica en situaciones que van mucho más allá de lo que deberían.

Cuando de repente les cuentas que ellos son importantes y que su mirada, sus palabras y sus gestos cuentan, que sus decisiones pueden marcar vidas, que sus manos pueden crear esperanza, que su abrazo puede significar un nuevo comienzo, brota ese deseo de acompañamiento, compasión y empatía que les llevó a ser quienes son hoy: grandes médicos, enfermeros y auxiliares que velan por nosotros.

Afirmáis que “podemos marcar la vida e inicio de una relación familiar con la manera que comunicamos las noticias”. Desde la AEPP no podemos estar más de acuerdo en la importancia de las primeras fases de la vida: pocos eventos tienen sobre la familia un poder de transformación de tanto alcance y calado. Con esto en mente, ¿qué mínimos debería tener garantizados toda familia en el nacimiento de cada nuevo hijo?

Palabras de bienvenida: felicidades mama, felicidades papá, aquí esta vuestro hijo. Sabemos que quizás esta situación que estáis enfrentando no es la deseada pero estamos aquí para acompañaros en uno de los momentos más importantes de vuestra vida. Estamos para ir salvando obstáculos y caminar juntos, para ofreceros apoyo, recursos que vosotros mismos identificaréis, para dar respuesta a vuestras necesidades. Tomar decisiones  en un momento de tanta vulnerabilidad puede ser muy difícil si no se cuenta con el respaldo de una red de apoyos que velen por ofrecer bienestar y calidad a la familia.

Es un caminar diferente pero, no tiene por qué ser peor.

Sois optimistas a la hora de valorar si existe margen para la alegría y celebración en el seno de familias que afrontan una “noticia crítica” ¿Cómo encaja vuestro lema “Bienvenida mamá” en este contexto? ¿Por qué tendemos a aceptar que en una “familia con problemas” la habitual celebración por la nueva vida puede pasar a un segundo plano? ¿Cómo podemos revertir esta situación?

Sabemos que la recepción de un niño en situación de vulnerabilidad es difícil, sobre todo cuando no ha habido un diagnóstico prenatal y viene de sorpresa, cambiando nuestros planes, pero pensamos que el hecho de aceptar esta nueva realidad es cuestión de tiempo. Una vez más insistimos en que nuestras palabras serán como un espejo y reflejarán cómo vemos y enfrentamos nosotros la discapacidad. Si lo hacemos con naturalidad, será de esta manera que esos nuevos padres la reciban y transmitan posteriormente a sus familiares y amigos. Aunque el hijo recibido sea diferente a aquel que esperábamos, es nuestro, único e irrepetible y la vida de un nuevo ser, siempre es un momento donde felicitar a unos padres.

A veces vemos las situaciones de enfermedad, de discapacidad o de vulnerabilidad bajo un único prisma oscuro y negativo; pero lo cierto es que bajo estas situaciones nos hacemos mejores. Cuando este nacimiento es el culmen de un trabajo bien hecho donde se ha comunicado bien a la familia sobre la situación (de manera prenatal o postnatal), se ha informado de los pasas a seguir, de las acciones a realizar y además se ha ofrecido apoyo de otras familias que han vivido situaciones similares, la realidad es distinta y se vive el nacimiento con la alegría lógica que merece el momento. Se dejan volar los sentimientos y se arrincona a la culpa, la rabia o la desesperanza, porque él bebe nace bajo una comunidad que lo arropa y lo está esperando para ayudarle con ese impulso extra que necesita.

Vuestros kits de bienvenida o duelo son una iniciativa para evitar que las familias afronten su repentina nueva situación con las manos vacías, de información y de cariño. ¿En qué consisten estos kits?

Como bien dices, no deseamos que las familias afronten estas

situaciones solas y queremos que sepan que estamos ahí, que hay una red trabajando para y por ellos. El kit de bienvenida presenta información sobre los primeros pasos a realizar a la llegada de un bebé en situación diferente: dípticos de nuestras entidades, ruta, información en webs y lista de contactos junto, como no, a una carta de bienvenida. En el centro de todo esto, un muñequito, Único, tejido por una red de voluntarios que desean acompañar a este bebé desde sus primeros momentos. Es un búho especial tejido por personas cargadas de buenos sentimientos, que transmiten además unas palabras a esa nueva familia y que inician así una cadena de apoyo y colaboración que esperemos no cambie nunca.  La única diferencia con el de duelo, es que no estará esta mascota y en su lugar, entregaremos un cuento realizado por nosotros y amenizado por piedras pintadas a mano también a través de una red nacional de voluntarios. Como veis, son cajas  de cartón plagadas de sentimientos.

Otra de las señas de identidad de “Hilando vidas” es la llamada a la solidaridad, concienciación y participación de todos. ¿Qué buscáis al introducir la figura de los tejedores y artistas voluntarios? ¿Y con los padres guía? 

Como os he contado, la red de tejedores y artesanos voluntarios es imprescindible para la realización de nuestros kits. Con ello deseamos que exista ese relevo generacional, ese apoyo incondicional, esa empatía y cercanía del que no ve, pero siente. Muchos de estos tejedores y artesanos son redes de empleados que colaboran a través de voluntariado corporativo de sus empresas logrando así que compartamos unas horas juntas donde poder sensibilizar sobre el mundo de la discapacidad y las situaciones de duelo perinatal. Son talleres únicos y cargados de emociones donde, por un momento, todos pintamos y tejemos por una gran causa que marcará momentos: para ellos al realizarlos y para las familias al recibirlos.

La necesidad de asegurar unos mínimos y organizar eficientemente nuestro trabajo nos recomienda la elaboración de protocolos, ¿cómo podemos conjugar esto con la atención a las individualidades de cada familia? ¿Qué debemos cultivar como profesionales para poder cumplir con ambos extremos?

Un protocolo no tiene por qué estar exento de personalidad, de empatía o de calidez. Dentro de un hospital, un protocolo ayuda a saber cómo desempeñar bien los pasas a seguir en una situación concreta. Nos ayuda a dibujar rápidamente la acción,  pero nos da margen para poder aplicarlo en diferentes situaciones que se puedan enfrentar. Ese protocolo nos ayudará  a recordar cada paso, nos hará sentir tranquilos ante la seguridad de abordar una situación difícil de una manera concreta y eso logrará que fluya nuestra personalidad y empatía al encontrarnos con más herramientas comunicativas.

Por otro lado, este protocolo también ayuda a que las familias puedan desempeñar su verdadero rol, ejerciendo en esos momentos de madre o padre sin perder un tiempo valioso por estar desorientado y disfrutando de su bebé. De la misma manera su hijo/a podrá satisfacer sus necesidades afectivas al ser tocado, mirado, atendido y escuchado.

Mónica, muchas gracias por atendernos y dedicarnos tiempo para explicar un proyecto tan necesario y bonito como este. ¿Te gustaría añadir algo más? 

Solo me gustaría que el lector se quedase con tres ideas:

1- Comunicar noticias a través de una mirada real pero esperanzadora y con palabras de amor

2- Acompañar desde la cercanía y a través de una buena formación, ofreciendo una sanidad de calidad

3- Estar para esos momentos en los que las familias necesitan tan solo presencia

“Tu mirada cuenta, tus palabras cuentan”

¡ GRACIAS !

Mónica, muchas gracias por tu participación y aportaciones!

Entrevista publicada en el Boletín verano 2018 de la AEPP, realizada por Sergei Justiniano y con el apoyo de Isabel Villanueva en la maquetación 

Fotos: Fundación Unicap, hilando vidas